COMBAT CONTRE L\' HYPERPHAGIE COMPULSIVE

Suite au bilan de santé à l'hôpital Pitié-Salpétrière, le samedi, je reçois un appel du pneumologue qui m'informe qu'il faut que je sois appareillée pour l'apnée du sommeil. L'hôpital lui a faxé les résultats de l'examen que j'ai refait et celui-ci diffère complètement de celui que j'avais fait chez moi. C'est normal j'avais pas dormi de peur de tout arraché les fils dans touts les sens.

Tandis que l'appareil de l'hôpital, tu peux te tourner, tu n'as aucun fil dans le nez dans j'ai mieux dormi. Seul le fil pour la pression du doigt n'est pas assez long dans je me suis réveillée à cause de çà.

Le pneumologue contacte le fournisseur afin que je sois appareillée. Trois jours après, je suis contactée pour un rendez- vous à mon domicile. La machine se loue et peut en parti être prise en charge par la CPAM et la mutuelle.

Donc, le représentant est bien resté 1h45 chez moi à tout m'expliquer. Le pneumologue a demandé à ce que l'appareil ait la fonction humidificateur. J'ai dormi avec le masque, çà bizarre et j'ai l'odeur du plastique. Par contre, je dors sur le ventre, aîe mais tu peux te tourner. Il faut juste faire attention à ce qu'il n'y ait pas de fuites.

Je ne peux pas dire si j'ai bien dormi ou pas car beaucoup de sommeil en retard. Je sais juste que c'est le pneumologue qui indique au fournisseur le réglage de la machine et je dois revoir le docteur dans un mois pour savoir si tout va bien.

Entre temps, le représentant repassera 3 fois chez moi :

-         8 jours après l'installation car il doit récupérer les données de la machine et les transmettre au pneumologue.

-         2 fois début juillet, veille et lendemain pour installation de la pression au niveau du doigt et récupération des résultats

-         dans 4 mois pour contrôle

-         dans plusieurs mois pour contrôle.

Je ne pensais pas qu'il y avait un suivi de la sorte ! En plus si tu ne dors pas au moins 4h avec la machine par nuit, la CPAM peut refuser la prise en charge. Mieux vaut donc l'utiliser.

De mon côté, je suis en phase test jusqu'à la prochaine venue du représentant pour faire le point.

Le 11/07/2010

Après 1 mois d'appareillage définitif, je tiens à vous faire part de mon vécu :

- il est très compliqué de supporter l'odeur de plastique du masque et du tuyau. Après 1 mois, j'ai toujours un peu de mal. De plus avec la canicule, tu respires l'air ambiant chaud. Cette nuit, je me suis débranchée car trop chaud et j'avais des fuites d'air suite à la transpiration du visage.

- le matin, j'arrive à me réveiller sans peine et être bien la matinée. Après le repas jusqu'au soir, je suis autant fatiguée qu'au début sans appareillage.

- mon apnée a baissé : d'1 sur 2 par heure, je n'en fais plus que 3 par heure.

- il faut nettoyer l'appareil avec du vinaigre blanc, et bien faire attention à ce que tout soit sec pour le soir. Car si tu as de l'eau qui est restée dans le tuyau, c'est impossible à respirer et çà fait un boucan d'enfer.

Donc pour le moment, je suis satisfaite même si c'est pas top : période de grandes chaleurs.

Mais il faut encore que je me fasse à l'odeur. Le matin, je mets mon réveil plus tôt et je s'avoure d'ôter mon masque et le plaisir de me tourner et retourner. Autre moment que je savoure : la sieste en week end que je devrais faire avec masque mais il m'arrive de le pas le mettre pour les mêmes raisons.

Il est ressorti que j'avais une bonne utilisation de la machine et que mon apnée du sommeil s'est notablement améliorée.

J'ai RDV chez le pneumologue dans 15 jours pour un bilan.

22/10/2010

Allez, je vous donne un peu de nouvelles des suites de l'appareillage. Me concernant, je ne supporte pas trop de dormir avec ce masque sur le pif car çà me réveille la nuit quand je me tourne car il bouge. J'ai l'air dans les yeux, çà m'énerve. Mais je suis bien obligée de le mettre car j'admets que le sommeil est plus régulier et je suis soulagée.

Le matin, je peux me lever tranquillement sans peine. Rien à voir avec avant et je suis beaucoup moins dépressive car çà me tapait sur le système de ne plus avoir de sommeil réparateur. De plus, je me lève presque plus la nuit pour aller aux toilettes alors qu'avant j'y allais au moins 6 fois la nuit. C'était le fait de sommoler et non de dormir qui générait une envie d'uriner permanente comme ci tu venais de te réveiller.

Sinon je ne fais plus que 3 apnées par heure appareillée. J'ai eu RDV avec le pneumologue pour renouvellement de ma prise en charge CPAM. Il me demande que mon médecin traitant me fasse un 100% pour çà.

Tous les matins, il faut nettoyer le masque avec une lingette et vider l'eau (de bouteille uniquement) de l'humidificateur et surtout débrancher du courant la machine sinon la résistance continue de chauffer toute la journée.

Il m'est arrivé de faire tomber la machine par terre quand je me tourne car j'avais le tuyau entortillé dans le cou à force de me tourner et boum plein d'eau partout. Alors maintenant j'essaye de moins gigoter et tournicoter la nuit. Une fois, je me réveille en sursaut car en me tournant je sens que c'est mouillé. En fait, la machine s'est retourné dans le lit et hop toute l'eau de l'humidificateur sur le lit. Super ! Impossible de redormir sur un lit complètement trempé. Obligée de tout changer !

Il m'arrive de faire la sieste l'après-midi le week end et je devrais mettre la machine mais je ne la mets pas car j'apprécie vraiment  de temps en temps de pouvoir me tourner comme je veux. Avec la machine, tu peux te tourner mais c'est très très limite. Alors il faut s'habituer à dormir sur le dos ou les côtés. Et faire bien attention quand tu te tournes afin que çà ne fasse pas un tour complet mais demi tour sinon tu as le tuyau qui s'entortille autour du coup. Mais normalement je devrais mettre la machine même pour la sieste, ah non, je m'octroie le plaisir de me tournicoter et surtout de m'endormir sur le ventre !

Demain matin j'ai le technicien de l'appareil qui vient relever les résultats pour la CPAM. Il paraît qu'il est possible même d'être convoquée par le Médecin Conseil pour vérifier si tu as vraiment besoin de la machine et si tu l'utilises bien.

Par contre, quand j'étais en vacances en Espagne je me suis chopée un rhume terrible. Impossible de respirer avec la machine. Du coup, je ne l'ai pas mise pendant au moins 1 semaine. Avec l'air qui t'est balancé dans la gorge, j'avais sans arrêt envie de me moucher donc impossible de dormir. Le matin des paquets de glaires quand j'ai remis la machine car tout était retombé dans la gorge. C'est clair que quand t'as la crève impossible d'utiliser la machine.

Sinon, je ne suis pas du tout enchantée d'utiliser cette machine mais du point de vue sommeil, quel soulagement quand même !! Certains disent qu'ils ne peuvent plus s'en passer. Moi je pourrais m'en passer car çà m'empêche de tournicoter et de dormir sur ma position favorite qu'est sur le ventre et çà m'énerve mais je suis beaucoup moins fatiguée même si j'ai de gros coup de barre l'après-midi.